Chers abonnés aux actualités de la filières maladies rares FIRENDO,
Nous avons le plaisir de vous faire parvenir cette lettre d'information pour annoncer des événements à venir en notre organisation et leurs programmes finalisés : Colloque Recherche et la Journée Annuelle. Comme les années précédentes, la prise en charge du déplacement et l'hébergement reste possible par la filière FIRENDO sous certaines conditions si vous incrivez avant le 18 novembre 2024 (voir les encarts de chaque événement).
La 8ème édition du Colloque Recherche FIRENDO met à l'honneur l'apport des sciences humaines et sociales dans les maladies rares ! Les conférences plenières de la matinée et les interventions courtes du début de l'après midi sont sous le signe des “Répercussions psycho-sociales dans les maladies rares endocriniennes : Comprendre et Soutenir”. Que vous soyez patient, adhérent d'une association, étudiant en thèse ou chercheur confirmé, sociologue ou médecin, rejoignez-nous pour cette journée du 3 décembre 2024 qui s'annonce passionnante.
L'année 2024 marque la 11ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO qui aura lieu le 4 décembre 2024 avec son format déjà devenu classique : réunion des groupes thématiques en présentiel le matin 9h-10h45 et les conférences plénières en présentiel du 11h à 17h à l'amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint Jacques, Paris 14. C'est l'occasion unique pour échanger en direct avec la représentante de la Direction Générale de l'Offre des Soins (Mme Anne Sophie-Lapointe), comprendre le rôle des associations de patients dans le réseau européen de référence (Johan de Graaf) et s'informer des tendances dans la conduite des essais cliniques sur les médicaments destinées à guérir les maladies rares (Gérald Perret, Genethon).
N'hésitez pas à diffuser cette information dans votre structure afin de vous faire représenter lors de ces événements FIRENDO,
Au plaisir de vous accueillir nombreux,
Maria Givony et toute l'équipe d'animation FIRENDO
Le prochain Colloque Recherche de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 3 décembre 2024 de 9h20 à 17h30 en présentiel, à l'amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint Jacques, Paris 14ème.
C'est bien la 8ème édition du Colloque Recherche FIRENDO mais la toute première entièrement consacrée à l'apport des sciences humaines et sociales dans les maladies rares : commencez la matinée avec les conférences plenières sur la thématique “Comprendre et Soutenir : Répercussions Psychosociales des Maladies Rares Endocriniennes” avec les intervenants extérieurs à FIRENDO mais jamais loin des atteintes rares du système endocrinien. Après un repas convivial au restaurant Le Cristal pendant lequel on espère faire émerger les nouvelles collaborations, nous enchaînons avec un après-midi où ce sont les chercheurs en lien avec les Centres de Référence membres de FIRENDO qui nous présenterons les avancées scientifiques dans leurs équipes et cohortes. La journée se terminera par les interventions des jeunes espoirs , les boursiers Thèse et Aide à la mobilité qui présenteront les projets de recherche pour lesquels ils ont été ou seront financés par la filière FIRENDO à travers ses appels à candidatures.
La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 3 décembre si vous assistez le lendemain à la Journée Annuelle FIRENDO du 4 décembre :
de tous les membres de ses groupes thématiques
et d'un représentant par structure membre, répértoriée par notre Annuaire interactif des membres FIRENDO.
Dates limites pour les inscirptions pouvant bénéficier d'une prise en charge :
Participants de Province : 18 novembre 2024 Participants de Paris : mardi 26 novembre
La 10ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 4 décembre 2024 de 11h à 17h en présentiel, à l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, Paris 14ème. Les groupes thématiques FIRENDO se réuniront en présentiel également de 9h à 10h45 dans les salles dédiées.
La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 5 décembre si vous assistez au Colloque Recherche FIRENDO du 3 décembre :
de tous les membres de ses groupes thématiques
et d'un représentant par structure membre, répértoriée par notre Annuaire interactif des membres FIRENDO.
Participants de Province : inscrivez-vous au plus tard 18 novembre 2024
Participants de Paris/IDF : inscrivez-vous au plus tard 26 novembre 2024
Le programme de la Journée Annuelle permet de couvrir l'actualité 2024 de la filière FIRENDO et le prochain Plan National Maladies rares sur le point d'être publié, ainsi que l'actualité européenne des maladies rares. La Banque Nationale Maladies Rares sera également au rendez-vous afin de vous présenter les évolutions importantes de son Set des données Minimum ainsi que les projets à venir avec le prochain Plan National Maladies Rares 4, sans oublier le retour sur l'étude quantitative VARGEN qui a donné naissance à un rapport parlementaire. Dr Solange Grunenwald maintiendra la tradition de présentation des centres de compétences FIRENDO en région, à Toulouse pour sa part, ainsi que des premières interactions avec les centres de compétence dont elle est une de représentantes au sein du bureau et du collège FIRENDO. Finalement, trois projets de santé auxquels les experts des Centres de référence ont participé à l'initiative de la filière FIRENDO vous seront présentés : module de simulation des situations d'urgence dans les maladies rares endocriniennes, carnet de suivi du patient et les solutions d'aide au diagnostic d'une maladie rare.
Après Bordeaux en 2023, c'est au tour de Reims d'accueillir la cinquième édition de la Journée régionale paramédicale le 22 novembre 2024 pour une session de formation (9h30-16h) à la prise en charge des maladies rares endocriniennes.
Cette journée est destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, cadres, diététiciens ...) et au personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Financée par la filière FIRENDO, cette journée est organisée par les 7 centres de compétences maladies rares endocriniennes du CHU de Reims.
Après Reims en 2024, c'est à Toulouse d'accueillir la sixième édition de la Journée régionale paramédicale le 7 novembre 2025 pour une session de formation (9h30-17h) à la prise en charge des maladies rares endocriniennes.
Cette journée est destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, cadres, diététiciens, etc.) et au personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Financée par la filière FIRENDO, cette journée est organisée par les centres de compétences maladies rares endocriniennes du CHU de Toulouse.
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO, parce que vous avez souscrit à notre newsletter ou parce que vous êtes concernées par une maladies rare endocrinienne en tant que professionnel de santé ou représentant du groupe de patients. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de ce newsletter ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact ou en nous écrivant à contact@firendo.fr. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne serons pas répondues car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins. Prière de vous adresser à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.
