Madame, Monsieur, cher(e)s membres de la filière FIRENDO,
Le mouvement a pris un virage international : l'European Hormone Day devient World Hormone Day en 2025 ! C'est donc le 24 avril prochain que la Société Européenne d'Endocrinologie (ESE) et la Société Française d'Endocrinologie (SFE) vous invitent à mettre en place des actions pour mieux s'occuper de notre santé hormonale, mais aussi sensibiliser les décideurs politiques et le grand public quant aux grands dossiers de la santé du système endocrinien : les perturbateurs endocriniens et les maladies rares endocriniennes. Car plus de 400 pathologies du système hormonal existent mais peuvent passer inaperçues, mal diagnostiquées et mal soignées : et ce, quelle que soit leur incidence dans la population !
Prenez attache avec vos décideurs politiques locaux, régionaux et nationaux qui participent dans la définition des politiques de santé publique ou sur la recherche. Voici les instructions (en anglais) : https://trello.com/c/Tjw68sgx
Comme d'habitude, cette infolettre se lit mieux si partagée : n'hésitez pas à la faire circuler à l'intérieur de votre équipe ou organisation ! Activons-nous pour rappeler à quel point il est plus important que jamais de prendre soin de ses hormones et da sa santé. A notre petite échelle, nous allons essayer d'aider les futurs endocrinologues et chercheurs, ainsi que des paramédicaux en favorisant leur formation afin de mieux prendre soin de vous : il reste des places pour les bourses aux congrès SFE, EYES, ESHRE, workshop ENEA et Assises de génétique, sans oublier les bourses de Master, Thèse et l'appel à projets de recherche européens !
Organisé sous l'impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l'Unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS) de l'Université de Bourgogne à Dijon, la formation Patient-Partenaire-Formateur est destiné aux patients adultes et leurs aidants qui ne sont pas novices dans les actions de sensibilisation à leur maladie, que ce soit dans les interactions avec leur entourage ou avec les médecins. Elle permet de formaliser leur rôle en tant que patient-ressource dans les ateliers d'éducation thérapeutiques et des formations à destination des professionnels de santé. La filière FIRENDO finance cette formation aux 3 lauréats adhérents des associations membres à l'issu de l'appel à candidatures qui clôturera le 23 mai 2025.
La formation Parents-Experts s'adresse à tout parent adhérant à une association membre de FIRENDO et dont l'enfant est atteint d'une maladie rare endocrinienne qui souhaite s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'ETP.
La filière FIRENDO finance la formation, les frais de transport et d'hébergement pour les journées en présentiel.
Pour toute question et information au sujet de cette formation un webinaire est organisé le 12 mai de 12h30 à 13h30.
Projets de recherche : FIRENDO attribuera en 2025 plusieurs subventions, dépêchez-vous pour déposer votre candidature !
Afin de répondre à la mission de Formation et Recherche qui lui a été attribuée par le Plan National Maladies Rares 4 et La Direction générale d'offre des soins (DGOS), la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO va attribuer en 2025 :
une bourse pour financer une année de Master de recherche (montant maximum : 40 000 €, coût employeur compris);
une bourse pour financer une année de Thèse doctorale (montant maximum : 110 000 pour 2 ans (55 000€/an), coût employeur compris),
un financement d'un projet de recherche favorisant une collaboration entre une structure membre de FIRENDO (laboratoire de diagnostic, équipe de recherche, association de patients) et un Healthcare Provider (HCP) membre d'ENDO-ERN (montant maximum : 60 000 € pour 2 ans, coût employeur compris).
Les conditions d'attribution sont à consulter pour chaque appel à candidatures/appel à projets.
Si votre structure est membre de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à partager cette information avec le personnel médical de service ou avec les étudiants de l'équipe !
Vous travaillez dans une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes considéré comme personnel paramédical (aide-soignant, infirmier-e, cadre paramédical) ? Vous êtes alors éligibles aux bourses de voyage pour le congrès national de la Société Française d'Endocrinologie, comprenant :
l'inscription au congrès,
l'hébergement,
et le déplacement.
Attention, si vous n'êtes pas dans une structure membre de la filière FIRENDO, une lettre de recommandation de la part du centre de référence/de compétence membre de FIRENDO le plus proche pourra vous être demandée.
Vous êtes personnel non-titulaired'une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes interne, chef(fe) de clinique, pharmacien(ne), médecin contractuel, étudiant(e) en thèse, post-doctorant(e), représentant(e) d'une association de patients ? Vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour participer aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, financée par la filière FIRENDO !
A l'issu de l'appel, la filière FIRENDO financera pour plusieurs lauréats par congrès :
En contrepartie, les lauréats médicaux /scientifiques /associatifs s'engagent (au choix) :
soit à rédiger une rétrospective sur les conférences du congrès les plus pertinentes pour les maladies rares endocriniennes (nous communiquer le sujet pour approbation en amont du congrès). Le candidat devra être supervisé par un senior qui relira son texte au retour de congrès (nom du superviseur à citer). Les lauréats sont tenus à faire parvenir le texte de rétrospective à la filière FIRENDO dans un délai de 8 jours après la fin du congrès;
Si votre structure est membre de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à partager cette information avec le personnel médical de service ou avec les étudiants de l'équipe !
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO, parce que vous avez souscrit à notre newsletter ou parce que vous êtes concernées par une maladies rare endocrinienne en tant que professionnel de santé ou représentant du groupe de patients. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de ce newsletter ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact ou en nous écrivant à contact@firendo.fr. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne seront pas répondues car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins. Prière de vous adresser à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.
