Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), l'opposition du patient à la réutilisation de ses données pour la recherche doit être impérativement tracée.

Depuis le 31 janvier 2024, une case permettant de recueillir l'opposition du patient a été créée et remplace l'ancienne dite "de non opposition" dans l'application BaMaRa.

Cette case est modifiable à tout moment si le patient manifeste son opposition.

La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.

Cette dernière informe les patients de la collecte informatique de leurs données personnelles, des finalités et destinataires de ces données ainsi que de leurs droits dans le cadre du soin.

En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :

> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,

> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le compte,

> Retrouver sa file active pour l'année 2021.